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Ces tests HIV pratiqués illégalement

Une personne sur dix affirme qu'un test a été pratiqué à son insu. swissinfo.ch

Même s'il y a moins de discrimination à l'égard des personnes atteintes du VIH ou du sida, elles sont souvent confrontées à des problèmes juridiques.

Ce contenu a été publié le 23 mai 2003 - 18:39

En raison, notamment, des tests VIH effectués à leur insu. Une pratique qui viole la loi.

C'est le constat établi à la suite d'un sondage effectué par le Fond national suisse de la recherche scientifique (FNS). Il a été réalisé auprès de 783 personnes séropositives ou ayant développé la maladie.

Certains chiffres livrés par cette étude sont particulièrement inquiétants. Sur ces 783 personnes, une sur dix affirme qu'un test VIH a été pratiqué à son insu!

«Une pratique complètement illégale», souligne Christophe Zenger, co-auteur de cette étude et professeur de droit à l'Université de Berne.

Des règles du jeu

Ces propos sont fondés non seulement du point de vue éthique mais également légal. Il existe en effet un cadre juridique qui fixe les règles du jeu. Les médecins sont tenus d'informer, de façon explicite et claire, le patient lorsqu’une recherche du virus VIH est menée.

Et le chercheur de proposer une mesure supplémentaire pour éviter «ce genre de dérapage.» Il faut, selon lui, imposer un formulaire standard de demande de test, signé de la main du praticien.

Médecins avares d’informations

D'autres anomalies jalonnent le parcours de ces malades. Peu ou pas informés de leurs droits, ils sont livrés à eux-mêmes.

Ainsi, selon l'étude du FNS, 49% des personnes interrogées affirment ne pas avoir reçu d’informations sur l'attitude à adopter avant d'accepter de se soumettre à un test.

Or, insiste Christophe Zenger, «ces informations sont importantes. Car elles doivent aider les personnes à connaître leurs droits, savoir comment se comporter avec leurs assurances sociales, avec les lois existantes, ou encore leurs employeurs».

«Il est nécessaire de sensibiliser les institutions sur leur obligation d’informer une personne touchée par la séropositivité ou le sida», poursuit le professeur.

Christophe Zenger va même plus loin. Il appelle de ses vœux un financement public des organismes d’information sur la maladie.

Privés de protection des données

Il y a plus grave encore. 91% de ces sondés n’ont pas été tenus au courant des conséquences de ces tests lorsqu’ils s’avèrent positifs.

Or, en tant que citoyen, une personne infectée a le droit de bénéficier de la protection des données.

Ce n'est de loin pas le cas. Puisque 18% des participants à ce sondage ont vu leur statut VIH divulgué à un tiers. Et sans leur accord.

Ces personnes peuvent perdre leur emploi ou être confrontées à une réserve émise par leur assurance maladie.

«Le médecin a l’obligation d’informer son patient sur ce qui l’attend, lorsqu’il est déclaré séropositif», note Christophe Zenger.

Ainsi, en raison d’un manque d’informations, de nombreux malades n’ont pas pu faire valoir leur droit, notamment face à leurs assurances.

Christophe Zenger dénonce «cette pratique intolérable» et ses conséquences sociales notamment. Ainsi, il a été démontré - statistiquement - qu'un séropositif reste au chômage trois fois plus longtemps qu’une personne non infectée.

L'explication est simple: de nombreuses connexions de données relient employeurs et assureurs.

Face à cette conjonction de facteurs, «il n’existe pas d’autres solutions, affirme le professeur, que de renforcer la législation sur la protection des données.»

Moins de discriminations qu’il y a 15 ans

«Globalement, il reste de nombreux problèmes à résoudre pour que ces personnes ne se retrouvent pas dans des conditions précaires», admet Christophe Zenger.

Cela dit, l’étude du FNS comporte un volet plus optimiste. «Il est juste de dire que la discrimination à l’égard des séropositifs ou sidéens a beaucoup diminué ces 15 dernières années», précise Christophe Zenger.

Pour preuve, 70% des séropositifs déclarés ont un emploi. Un chiffre qu’il faut cependant nuancer. Car de nombreuses personnes infectées n’osent pas changer de travail. Elles craignent, du fait de leur séropositivité, de se retrouver au chômage.

Christophe Zenger porte un regard plus global sur le sida et la société. Tout dépend du statut que l'on veut bien accorder aux séropositifs et aux sidéens.

«Un grand pas sera accompli lorsque le sida sera considéré comme une maladie chronique et non comme une maladie exceptionnelle qui fait encore très peur aux autres», conclut le professeur.

swissinfo, Jean-Louis Thomas

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